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單親媽送腦癱兒進哈佛:29年是一場人生馬拉松

來源:中國青年報編輯:保存2017-06-30 11:18:15
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  母子攜手街拍。

  5月,美國波士頓,中國留學生丁丁剛從哈佛大學法學院LLM(相當于國內(nèi)法學碩士——記者注)畢業(yè),轉(zhuǎn)身又投入到美國司法考試的復習準備中。

  29年前,因?qū)m內(nèi)缺氧面臨窒息,丁丁一出生被診斷為重度腦癱。在5份病危通知書以及“將來非癱即傻”的預言面前,媽媽鄒翃燕選擇將他留下。

  2007年,丁丁以660分的成績,考入北京大學環(huán)境科學與工程學院;2016年考入哈佛。丁丁說,能做媽媽的兒子,“很幸運”。

  鄒翃燕是一名單親媽媽,對她來說,這29年,是一場與兒子一起奔跑的“人生馬拉松”。

  1988年7月18日的凌晨,發(fā)令槍響了。

  孩子生下來的揪心一幕,刻在鄒燕的記憶中:全身發(fā)紫,不哭也不鬧,雙眼緊閉。轉(zhuǎn)院搶救,孩子小小的鼻孔一個插著輸氧管,一個插著鼻飼管。護士來打針,扎不進,汗珠一滴滴落在孩子皺巴巴的臉上,孩子還是沒絲毫反應,眉頭都不皺一下。

  “重度腦癱,沒搶救價值了,救下來也非癱即傻。”醫(yī)生隔會兒再來說一遍,“為了孩子和你自己的未來,仔細想想,下決心吧。”

  那晚,鄒翃燕把兒子摟在懷里,一夜無眠。江漢平原夏夜的燥熱,似乎與她無關(guān)。她全部的注意力,覆蓋在兒子耷拉的眼皮上,“我是媽媽,你看看我呀”“這世界挺美的,你好不容易走一遭,睜開眼看看”……

  凌晨5點,孩子終于有了反應——哼唧了一下,像小貓一樣。隨后終于哭了。醫(yī)生說,能哭出來,命保住了,但今后的路必將“痛苦艱辛又漫長”。

  她給孩子起名丁丁(第二個字念“zheng”——記者注),即是因為她想起《詩經(jīng)》里“伐木丁丁,鳥鳴嚶嚶”的詩句,大樹砍伐都有響動,她希望他至少能在這世界留一點聲響。

  讓丁丁活下來,是第一個層次。怎樣讓他活好一點?這個“好”,照鄒翃燕的理解:肢體各項功能最好逐漸接近正常人,要有一技之長,要有陽光的心態(tài),能在有所作為中體味活著的趣味與價值。

  丁丁1歲前檢測,智力沒問題,但輕偏癱,左腳活動不靈,有運動障礙。他總是流口水,雙手沒力氣握不住東西,兩歲半才勉強學走路。

  鄒翃燕帶著丁丁四處求醫(yī)。湖北中醫(yī)學院疑難雜癥科醫(yī)生告訴她,腦癱按摩治療,3歲~6歲是黃金時期,但需持之以恒科學訓練。

  每周按摩3次,鄒翃燕下了班,騎自行車帶丁丁去。路并不好走。一次下大雪,自行車倒在水坑里,他滾到了地上。媽媽把他扶起來,車倒了;車扶起來,他又倒了……他哭了,媽媽也哭了。

  娘兒倆泥猴兒似地到了醫(yī)院。醫(yī)生感嘆,“這天氣以為你倆不會來了。”“就是下刀子,也要來。”媽媽斬釘截鐵。

  每次按摩一個小時,背部的皮被捏起來一點點捻過,3歲的丁丁疼得哇哇直哭、咬牙切齒,他求媽媽“能不能不去”。

  鄒翃燕很清楚,有了一次,就有第二次,“如果有很多理由,我就會不斷原諒自己”,那就沒法堅持了。她必須保持理性——盡最大努力,為丁丁的命運再多爭取一點點逆轉(zhuǎn)。

  伴隨一路艱辛,希望就像是清晨的陽光掙脫云翳,最初是一絲一絲,后來是一縷一縷。

  5歲多,丁丁終于可以雙腳同時離地跳一下了。那天,丁丁在院子里逮著人就大喊,“你看我會跳、我會跳!我跳給你看!”那天,丁丁興奮的樣子,似乎仍在鄒翃燕眼前。

  丁丁小時候,學握筆、用筷子都是艱巨工程。光這兩樣,就學了一年。長大后,他感謝有這樣明智的媽媽,一桌人吃飯,如果他不用筷子,別人會好奇,還得跟人解釋自己腦癱,麻煩又傷自尊。

  丁丁行動不便,但也造就了做事專注的性格特點。

  因為手指不夠靈活,上小學三年級前,丁丁寫字慢。鄒翃燕為丁丁申請考試延時。一開始20分鐘,逐漸縮短到5分鐘,四年級后,丁丁寫字速度趕上來了,延時停止。

  “媽媽從不輔導我作業(yè)。”丁丁說,小學開學,媽媽送給自己《新華字典》。有不認識的字,媽媽就一句話“自己查字典去”,無形中,獨立學習的能力得以鍛煉。

  讀三年級時,老師要求,家長出試卷給孩子做,做完還要檢查、打分。鄒翃燕從來不出,都是鼓勵丁丁自己出、自己做。鄒翃燕統(tǒng)統(tǒng)不檢查就打100分。

  一次,丁丁回來悶悶不樂,“媽媽,你今天被我們老師批評了,我做的題明明有兩道錯的,你還打100分。老師說你不負責。”

  “我以后還會天天給你打100分。”鄒燕很淡定,卷子既然自己出、自己做,還好意思做不對?我們行動比同學慢一點,那更要保證正確率呀。

  從此,丁丁養(yǎng)成了做一道題、就盡量做仔細做對的習慣,正確率越來越高。鄒燕后來總結(jié),丁丁能考取北大、哈佛,與小時候養(yǎng)成的這些學習習慣不無關(guān)系。

  “學霸”丁丁也有迷茫的時候。

  初中,丁丁保送進了一所省重點中學。但開學才幾天,正在出差的鄒翃燕接到丁丁電話,“哭著說不想上學了,要我回去辦退學手續(xù)。”

  原來,軍訓練習高抬腿,丁丁站不穩(wěn),有同學也做不好,教官只批評別人。同學質(zhì)疑,年輕的教官脫口而出“他是腦癱”。有的孩子便編順口溜罵丁丁是“苕”(武漢羞辱人方言——記者注),還將他的文具盒傳來傳去,嘲笑他,捉弄他。

  鄒翃燕連夜坐了30多個小時火車趕回武漢。課間,鄒翃燕走上講臺。她說,同學們,你們都很幸運很健康,丁丁身體不好。你們長大后,可以當運動員、當兵、當飛行員、去做任何喜歡的事與工作,丁丁不行,他只有讀書一條路?,F(xiàn)在,他不想上學了,那他以后該怎么辦呢?還會開心嗎?大家是不是應該理解他、包容他、幫助他呀?臺下,寂靜無聲。

  那學期期末考試,丁丁考了全年級第一,從此再沒受過欺負。長大后的丁丁這樣形容這段往事:“雖然媽媽出面一個頂倆,但一輩子需要媽媽這樣操心也不行。”

  在丁丁心目中,媽媽對自己總是循循善誘,“教育小孩用的是智慧”。

  高二時,他一度成績十分不理想,他很失落,反問媽媽,為什么一定要考名校?

  媽媽帶他去東湖邊看房子。在一樓,媽媽問,“能看到東湖嗎?”

  “不能。”

  上六樓,“能看到嗎?”

  “能。”

  “看得清楚嗎?形容一下。”

  “不是很清楚,就像一個小手絹。”

  到了20層,母子倆眼前,東湖水面開闊,盡收眼底。

  “這才是東湖真正的樣子啊。”媽媽告訴他,東湖的樣子是客觀存在的,人在不同的平臺,視野不同,看到的景象才有所不同,站得高了,才有可能看到你想要看到的。

  很快,丁丁找回狀態(tài)。2007年,他以660分考入北大環(huán)境科學與工程學院。

  經(jīng)過多年堅持康復訓練,丁丁的身體也越來越接近正常人,總體不影響生活,只是諸如穿針引線、科學實驗的精細動作無法完成。2011年,他放棄喜歡的環(huán)科專業(yè),改修國際法,并順利保送至北大國際法學院讀研。

  碩士畢業(yè)后,丁丁在國內(nèi)一家知名互聯(lián)網(wǎng)公司做法務,工作了一年,但感覺還想繼續(xù)深造。對于哈佛,他原本“不敢想”。

  鄒翃燕清楚丁丁的情況:曾兩次獲國家獎學金,被評為北大三好學生、北大優(yōu)秀畢業(yè)生、北京市優(yōu)秀畢業(yè)生,讀研期間也成績優(yōu)異。她特意咨詢了丁丁的導師,鼓勵丁丁去試一試。

  原本,哈佛給丁丁發(fā)了拒信。在看了導師推薦信后,又給他發(fā)了錄取通知書,而且是免托福成績。

  把腦癱孩子送進了哈佛,鄒翃燕不覺得自己偉大。她更愿意把自己定義為“一個為了孩子不斷成長進步的媽媽”。自己絕不只是這場馬拉松的陪跑者,她也是運動員,伴隨醫(yī)生當年斷言的“痛苦艱辛又漫長”,她也收獲了力量與快樂。

  20多年前,一家三代四口人擠在20平方米的平房里,雨天,床頭床尾擺滿接漏雨的盆桶,窗臺經(jīng)常長蘑菇。那時,丁丁按摩一次5元,一周3次,鄒翃燕一個月工資100多元。在中國人還不怎么接受保險的年代,鄒燕給丁丁買各種保險,希望他將來能有所保障。她連著做了好幾份兼職,每天幾乎都是一路小跑。

  在丁丁10歲時,因為一些原因,鄒翃燕和丈夫離婚了。這對母子約定,不在公開場合評論孩子父親。

  一次,她洗枕套,白布里有褐色的斑點。那是做夢無意識哭留下的淚痕,“有時真的太焦慮了”。

  丁丁讀高三時,鄒翃燕的父親、妹妹都重病住院,鄒翃燕再度壓力重重。那年,她唯一一次沒如約參加同學會。同學打來電話,鄒翃燕說,快繃不住了,恨不得找個誰都不認識的地方躲起來。

  在另一個房間的丁丁聽到了,“媽媽,你不能倒下,你就是我們家的大樹,姥爺、小姨、我都是樹上的藤,你倒了,我們就全完了。你要堅持住啊。等我畢業(yè)工作了,我就可以幫你了。”

  夜里,都睡下了,不放心的丁丁又跑到媽媽房里,“媽媽,再說一遍,堅持。”

  “我不能把自己變成當代祥林嫂。”相比常人,丁丁更需要活在燦爛明朗的陽光下,鄒翃燕自己先要努力修煉成一顆小太陽。

  培養(yǎng)兒子的同時,鄒翃燕從未放松對事業(yè)的追求:她是副教授,是武漢市教壇新秀、武漢市青年女教職工標兵、武漢市首屆優(yōu)秀青年教師、武漢市學科帶頭人,也是湖北省禮儀學會副會長、高級形象管理師。

  在鄒翃燕家中,一幅畫掛了30年:長著翅膀的小天使依偎在媽媽懷里。這幅畫是鄒翃燕懷孕時買的,后來發(fā)現(xiàn)丁丁有缺陷,她也覺得,丁丁跟任何一個孩子一樣,是一個家庭的希望,“折翼的天使……還是天使啊!”

  對媽媽的一往直前,丁丁用行動表達敬佩。丁丁小時候,穿別人的舊衣服,從來沒意見。為節(jié)約路費,除寒暑假外都不回家。讀研時,他經(jīng)常頂烈日從北大走到清華,因為他感覺清華食堂飯菜更便宜。

  鄒翃燕感覺,母子倆就像一個大寫的“人”字,丁丁是一撇,她是一捺,相互支撐,相伴相生。從死神手里搶回一條命,打破“非傻即癱”的斷言,考進北大與哈佛,這些,都只是一路上的站點,“人生的馬拉松沒有終點”。

  丁丁的下一站,是近期備戰(zhàn)的美國司法考試。他每天復習8~12個小時。“考試很難。”他也發(fā)愁。

  鄒翃燕的下一站,是希望為更多的腦癱患兒提供一點幫助。

  中國現(xiàn)有600萬左右腦癱患者,絕大多數(shù)是兒童。在中國,公眾對腦癱的認知停留在較低層次,最常見的就是將之與智力發(fā)育不良劃上等號,事實上,只有不足40%的腦癱患者存在智力缺陷。很多人并沒有正確認識到腦癱的普遍性和可治療性。中國一些腦癱孩子缺乏有效治療,甚至很難存活到成年。

  丁丁考上北大后,陸續(xù)有朋友將鄒翃燕介紹給一些腦癱兒家庭。這對母子決定把他們的故事告訴大家,給同樣境遇的孩子和家長一些鼓勵,讓他們有信心走下去。

  鄒翃燕建了個微信群,大家可以相互鼓勵、交流治療方法。“多一些堅持,這些孩子或許都能成為可以自立的人。”

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