[國(guó)內(nèi)新聞]近日，在國(guó)外社交網(wǎng)絡(luò)上風(fēng)靡的“冰桶挑戰(zhàn)賽”傳遞到中國(guó)，大家用冰水將自己澆個(gè)“透心涼”，為了給罕見病“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)”患者，也就是“漸凍人”籌款。

央視主持人張泉靈

　　截至昨日（20日），國(guó)內(nèi)的獲捐方“瓷娃娃”罕見病關(guān)愛中心已收到捐款近140萬(wàn)元。除了70余名IT界大佬、娛樂明星、體育明星參與外，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委也被“點(diǎn)名”，隨后其新聞發(fā)言人毛群安以個(gè)人名義捐款，呼吁關(guān)注罕見病患者。

　　“冰桶風(fēng)”刮進(jìn)中國(guó)

　　“冰桶挑戰(zhàn)賽”于7月在美國(guó)興起，其規(guī)則很簡(jiǎn)單，參與者將一桶冰水淋在自己頭上，然后就可點(diǎn)名3個(gè)人接受挑戰(zhàn)，被邀請(qǐng)者如果不應(yīng)戰(zhàn)，就需要向ALS協(xié)會(huì)至少捐款100美元。

　　這項(xiàng)充滿“喜感”的活動(dòng)在幾天內(nèi)引發(fā)巨大關(guān)注，美國(guó)總統(tǒng)奧巴馬、俄羅斯總統(tǒng)普京、Facebook創(chuàng)始人馬克·扎克伯格等名人均參與。

　　借著“冰桶挑戰(zhàn)”的熱潮，8月18日，北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心也發(fā)起了中國(guó)的冰桶挑戰(zhàn)，希望大家能關(guān)注和漸凍人一樣處境的其他罕見病群體。

　　活動(dòng)發(fā)起后，小米董事長(zhǎng)雷軍、百度CEO李彥宏、富士康CEO郭臺(tái)銘紛紛接受挑戰(zhàn)。緊接著，冰水“澆”進(jìn)娛樂圈，章子怡、黃曉明、劉德華等明星也都上傳了“冰桶挑戰(zhàn)”視頻。

　　3天獲捐近140萬(wàn)

　　發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)后，“瓷娃娃”中心在三天內(nèi)關(guān)注度迅速上升，據(jù)“瓷娃娃”負(fù)責(zé)人王奕鷗介紹，截至昨日下午4時(shí)許，“冰桶挑戰(zhàn)”共獲得4728位愛心人士支持，籌集善款接近140萬(wàn)元，其中100萬(wàn)元來自萬(wàn)達(dá)集團(tuán)董事長(zhǎng)王健林之子王思聰，其余近40萬(wàn)是公眾零星捐款。

　　王奕鷗說，瓷娃娃6年來做了很多宣傳，但大部分人都沒有特別多關(guān)注罕見病群體，也沒有機(jī)會(huì)像現(xiàn)在這樣形成公共討論。

　　她希望通過這次活動(dòng)，讓更多的罕見病病人走到公眾視野，從而在醫(yī)療、教育和就業(yè)問題上都能得到關(guān)注。

　　被張泉靈點(diǎn)名衛(wèi)計(jì)委捐款應(yīng)戰(zhàn)

　　昨天，“冰桶挑戰(zhàn)賽”開始進(jìn)入媒體領(lǐng)域，央視主持人張泉靈完成挑戰(zhàn)后，點(diǎn)名“國(guó)家衛(wèi)計(jì)委”接受挑戰(zhàn)。

　　20分鐘內(nèi)，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委官方微博“健康中國(guó)”表態(tài)稱，罕見病的患病率在0.65‰至1‰，目前缺乏有效的治療方法。多年來，衛(wèi)計(jì)委通過規(guī)范臨床技術(shù)、開展臨床路徑管理，提高醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見病的診療能力;又將苯丙酮尿癥納入新農(nóng)合大病保障范圍，衛(wèi)計(jì)委會(huì)繼續(xù)努力給罕見病朋友更多希望和機(jī)會(huì)。

　　約40分鐘后，“健康中國(guó)”再發(fā)微博稱，為支持冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)，呼吁關(guān)注罕見病朋友，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委宣傳司司長(zhǎng)、新聞發(fā)言人毛群安個(gè)人向罕見病中心瓷娃娃捐款。

　　張泉靈隨后發(fā)表長(zhǎng)微博表示，對(duì)罕見病患者最根本的幫助力量在政府手里，這是她點(diǎn)名“衛(wèi)計(jì)委”的主要原因。“他們?cè)?0分鐘之內(nèi)就給了回復(fù)。承諾在醫(yī)師培訓(xùn)等方面繼續(xù)努力。他們的新聞發(fā)言人也參與了個(gè)人捐款。這樣的反應(yīng)速度和態(tài)度在部委中是罕見的。”張泉靈說，這是公眾的力量。無論想推動(dòng)政府任何的政策傾斜，公眾的支持都是必要的因素。

　　對(duì)于“冰桶挑戰(zhàn)”的形式，張泉靈認(rèn)為，這個(gè)類似游戲的慈善舉動(dòng)，也許有秀的成分，也許浪費(fèi)了一些水。但無論如何，是她見到過的投入產(chǎn)出比最好的慈善活動(dòng)。

　　1 為什么要關(guān)注“罕見病”?

　　我國(guó)有五六千種罕見病，“漸凍人”約2萬(wàn)

　　北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人王奕鷗說，在中國(guó)，罕見病沒有一個(gè)官方定義，也沒有官方渠道可以獲取這些疾病的信息。

　　按照世界衛(wèi)生組織的標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)病率在0.65‰和1‰之間的病癥算作罕見病，這樣算來，我國(guó)約有五六千種罕見病，漸凍癥患者在中國(guó)約有2萬(wàn)人。但其中只有1%的罕見病有有效治療方法，這些疾病往往都需要一年幾百萬(wàn)元的治療費(fèi)。剩下的99%可以通過干預(yù)治療延長(zhǎng)壽命。

　　讓王奕鷗著急的是，現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)課本上基本沒有罕見病相關(guān)內(nèi)容，導(dǎo)致很多罕見病人被誤診誤治。“所以我們希望不僅僅是公眾關(guān)注，也希望政府加入。”

　　2 名人是炒作還是做公益?

　　名人參與有利于傳播，籌款速度前所未有

　　隨著“冰桶挑戰(zhàn)”不斷升溫，質(zhì)疑聲也此起彼伏。有網(wǎng)友認(rèn)為，名人的行為炒作意義大過公益。

　　南都公益基金會(huì)理事長(zhǎng)徐永光認(rèn)為，明星、精英參與其中，讓活動(dòng)本身非常吸引眼球，非常有利于傳播;同時(shí)活動(dòng)帶有娛樂性，讓大家在快樂中幫助需要幫助的人，是具有正能量的;明星和企業(yè)通過做公益來贏得知名度和美譽(yù)度，也無可厚非。

　　徐永光說，“在活動(dòng)迅速傳播過程中，也會(huì)影響到政府，影響公共政策的改變。”

　　王奕鷗也坦言，“瓷娃娃”平時(shí)的籌款很困難，“從來沒有過這么快的籌款速度，宣傳效果挺好，盡管有一些人是為了好玩，但大部分人都關(guān)注到了漸凍人癥和其他的罕見病。”

　　3 “冰桶挑戰(zhàn)”會(huì)怎樣收?qǐng)?

　　活動(dòng)后期應(yīng)關(guān)注捐款透明化、專業(yè)化

　　徐永光認(rèn)為，公益界頭腦要保持冷靜。在活動(dòng)后期，捐款的使用透明化、專業(yè)化，才是更應(yīng)該值得關(guān)注的。

　　徐永光表示，“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)傳到中國(guó)的時(shí)間稍微晚了一些，要保持活動(dòng)熱度，“最好建立‘中國(guó)規(guī)則’”。

　　在美國(guó)，如果選擇捐款，就沒有權(quán)利繼續(xù)向其他人點(diǎn)名要求參與活動(dòng)。徐永光認(rèn)為，在中國(guó)，應(yīng)設(shè)定捐款也算作接受挑戰(zhàn)，或是可以為罕見病患者做一些服務(wù)，也應(yīng)有權(quán)利繼續(xù)向其他人發(fā)起挑戰(zhàn)。“讓活動(dòng)保持病毒性，滾雪球一般地傳下去。”

　　“冰桶挑戰(zhàn)”不是誰(shuí)都行

　　“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡社交網(wǎng)絡(luò)后，越來越多普通人也在微博或朋友圈上傳自己被“澆”的視頻。不過，醫(yī)生提醒，從頭部猛地澆下冰水，會(huì)刺激腦部血管，引起血壓瞬間升高。對(duì)于本身有高血壓、心臟病等心腦血管疾病的人，這種挑戰(zhàn)還是得慎重，嚴(yán)重的可能引起顱內(nèi)出血、腦卒中等。還有醫(yī)生提醒，一大桶冰水如果突然倒下，會(huì)有一定幾率造成頸椎的損傷。